人物張平宜女，生于臺灣云林縣，原臺灣《中國時報》資深記者，現(xiàn)任中華希望之翼服務(wù)協(xié)會執(zhí)行長。11年來，在四川涼山彝族自治州越西縣，張平宜將一個供麻風村子女上學(xué)的教學(xué)點，一點點地建成為完善正規(guī)的學(xué)校，2005年至今已培養(yǎng)百余畢業(yè)生。插圖/李明輝
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1999年，臺灣記者張平宜到四川、云南等地的麻風村采訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助，他們的子女卻一無所有。
身為兩個孩子的母親，張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點什么。這一做，就是11年。2月23日，這個故事經(jīng)《中國青年報》報道后，在微博中廣泛轉(zhuǎn)載，感動了很多網(wǎng)友。
11年來，她做了什么？改變了什么？昨天，本報對話“麻風村孩子的臺灣媽媽”張平宜。
麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒有戶口，沒有身份證，只能跟著父母種地放羊，吃屬于父母的那一點救助。
京華時報：你是臺灣人，如何與大陸的麻風村結(jié)了緣？
張平宜：我做過12年記者，從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年后，麻風病有突破性治療方式，許多國家將其從一級傳染病中除去，對病人不再采取隔離，而讓其回歸社會進行治療。那時臺灣隔離醫(yī)治麻風病人的公立療養(yǎng)院面臨拆遷，正是在這個背景下，1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調(diào)查采訪，第一次走進這個群體。
京華時報：第一次親歷麻風村，曾讓你產(chǎn)生“再也不去”的念頭，為什么？
張平宜：因為那里讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫(yī)院的形式集中治療病人，他們的子女會被帶出來撫養(yǎng)。但12天走過四川、云南的6個麻風村，讓我見到一輩子忘不掉的景象。
這些村子極為偏僻，利用自然地形與世隔絕，仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形，有人缺手斷腳，只能在地上匍匐爬行，包傷口的布都爛了，周圍都是蒼蠅，走過的地方都是血痕。
最讓我心痛的是那里的孩子，他們沒有一個穿著像樣的衣服，很多人光著身子，身上臟得只能看到兩顆眼珠子，眼神空洞。他們是麻風病人的子女們，生在麻風村、長在麻風村，除了集體戶口外，他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命，他們走不出麻風村。沒辦法讀書，個別人只好隱瞞身份到外地去上學(xué)。
京華時報：那又是什么原因，讓你一次次回到麻風村，至今也放不下？
張平宜：是那里的孩子。第一次去時，我已經(jīng)是兩個孩子的母親，小兒子剛滿3個月，可能是因著身上這份做母親的天性吧。
麻風村孩子的境遇，甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒戶口，沒身份證，什么都沒有，只能跟著父母種地放羊，吃屬于父母的那一點救助。一個村子如果登記100人，真正的人口可能有500多，救助根本不夠吃。
那時城里的孩子都已經(jīng)吃上麥當勞了，可他們卻連汽車長什么樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子，從一出生下來就沒有了希望。讓人特別想保護，不忍心丟下。
京華時報：麻風病人是怎樣的一群人？
張平宜：麻風病人長期被忽視，是個冷門議題，社會對他們有一種刻板印象，就是骯臟，因為麻風病形諸于外，樣子非�？膳拢胁∪嘶畹�90歲，就像一只繭一樣，四肢都爛掉了。
回來后我看了很多相關(guān)的書，對他們產(chǎn)生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解，社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固，麻風病人被疏遠、歧視，背負污名和道德審判，生活在社會最底層，很多人靠乞討為生。
那時我想，麻風村的老人已難改變命運，只能看著他們自然凋零，但他們的后代不應(yīng)背負原罪，遭受不公平對待。我想找一條有希望的路，給他們一個重新生活的機會。
京華時報：村里有麻風病人的子女傳染得病嗎？
張平宜：麻風病不是遺傳病，且有95%的人天生對這種病免疫，但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。
我們每年會給學(xué)生做體檢，確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到，需向聯(lián)合國申請，在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除，并切斷傳染性，持續(xù)吃藥兩年，病情能基本治愈。幾年來學(xué)校發(fā)病率僅為0.1%，患病的孩子邊治療邊堅持上課，現(xiàn)在狀況良好。
從1986年建立以來，這個學(xué)校十多年間沒有一個畢業(yè)生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個唯一的老師也即將去賣水果。
京華時報：你想通過教育改變麻風村孩子的命運？
張平宜：對。父輩的病，不是麻風村孩子的命。我覺得，孩子在那個年齡就應(yīng)該去上學(xué)，這是一個常識。我也堅信，通過教育，他們能走出麻風村，過上正常的生活。
當?shù)匾粋�很現(xiàn)實的問題是，麻風病人死去后，麻風村終將成為歷史，這些孩子怎么辦？與世隔絕那么久，他們走出大山已經(jīng)很難。我認為，唯一的途徑就是讀書，然后努力融入社會，自食其力。
京華時報：為什么選擇大營盤麻風村？
張平宜：之前我從沒聽過這個地方，和它沒有一點關(guān)系，但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州，麻風病人又被叫做“麻風鬼”，受嚴重歧視，甚至?xí)换罨畲蛩�，他們的子女沒法到一般學(xué)校上學(xué)。所以我一直打聽，終于在2000年得知當?shù)赜袀�大營盤小學(xué)，專為麻風村子女開設(shè)。
第一眼看到這個學(xué)校讓我很吃驚，兩間教室蓋在水塘邊，10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌，黑板上都是洞，全校70多個學(xué)生，只有一個老師。
從1986年建立以來，學(xué)校沒有一個畢業(yè)生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個老師也即將去賣水果，孩子們面臨失學(xué)。我千方百計說服老師留下來，心想無論如何不能讓學(xué)校關(guān)門，馬上回臺灣籌錢。
京華時報：通過哪些途徑籌錢？資金使用公開嗎？
張平宜：所有能想的辦法、能走的路我都去試，像義賣蠟燭、參加夢想計劃比賽、攝影大賽、出書、講演等。
2000年我已基本從報社離職，但仍做特約記者。后來覺得需要一心一意做這個事，2003年辭職，成立中華希望之翼服務(wù)協(xié)會，聚集起一批長期捐助的愛心人士。特別要感謝臺灣一個做私立幼兒園的教育機構(gòu)，幾年來捐助總計300多萬(人民幣)，還有幾個企業(yè)家，是同甘共苦的好友，被我“陷害”多年。
十年里我們陸續(xù)投入近千萬做麻風村的教育和建設(shè)，其中花費數(shù)百萬做引水工程、征地建校，另外每年運作和管理學(xué)校的費用在25萬左右。我們在臺灣是正式注冊成立的協(xié)會，資金使用當然且必須公開，每年有對外報告，這也是對捐助者負責。
京華時報：修建學(xué)校的過程中曾面臨哪些困難？
張平宜：與政府官員溝通，改變傳統(tǒng)觀念，這些都很難。在臺灣募款時，我常會被問“為什么要拿臺灣人的錢去幫助大陸人？”而在大陸又總被認為動機不純，揭當?shù)亍凹页蟆�。我告訴他們，救助不分地域，我看到的是人，幫助的也是人。
為建校舍，我去找過很多遍當?shù)卣�，幾乎沒有官員愿意坐下來聽我講5分鐘。有時我?guī)е鴿M腔熱忱過去，他們卻在打麻將，我坐在旁邊等待，如此反復(fù)幾次，又氣又失望，發(fā)誓再也不去，但為了孩子，還是忍不住一再去求他們，因為他們的決定關(guān)乎學(xué)校的未來。
一次次要水、要電、要地、要老師，要這些東西占盡我這10年的生活，有時真覺得力氣用盡，走不下去了，我就把自己封閉在麻風村里，只要和孩子們在一起，就很開心，所有難過和折磨都能過去。這個過程很苦，但值得。
讀書是種天分，并非人人適合，但每個人都應(yīng)享受義務(wù)教育，具備基礎(chǔ)素養(yǎng)，這9年里學(xué)到的東西，可以讓孩子的后30年過得更有尊嚴。
京華時報：十年里學(xué)校發(fā)生了哪些變化？是否實現(xiàn)了你最初的設(shè)想？
張平宜：我們引進水源，征地25畝建教學(xué)樓、宿舍樓和廁所，打造漂亮的花園學(xué)校，說服更多家長讓孩子來讀書，一切費用免費，學(xué)制、教材、考試都統(tǒng)一。2005年，學(xué)校迎來第一批正式畢業(yè)生，至今已有近百人從學(xué)校畢業(yè)。
大營盤小學(xué)現(xiàn)從最初只有1個老師、70個學(xué)生的教學(xué)點，變成有12個公派教師、300余學(xué)生的正規(guī)小學(xué)，鄰近5個麻風村的子女都來這邊上學(xué)，其中還有10%非麻風村的孩子，這在以前是不敢想的。大營盤小學(xué)是國內(nèi)第一所建在麻風村里的正規(guī)學(xué)校，我的第一個夢已經(jīng)實現(xiàn)。
京華時報：你接下來的夢是什么？還面臨哪些困難？
張平宜：第二個夢是把初中建起來，目前還在奮戰(zhàn)中，因為一直要不到老師。兩年前政府出資蓋了3棟樓，只要有老師就能開課，如果今年9月再要不到老師，校舍又要空一年，現(xiàn)在我仍在為這個事發(fā)愁。
小學(xué)生畢業(yè)后，有些孩子不再讀書，有些走很遠的路去其他地方上初中，經(jīng)常被打被罵“癩子娃”，因為基礎(chǔ)不好又受欺負，好多孩子中途輟學(xué)，老師還說他們“人格有問題”。如果有專門的學(xué)校提供給他們一個安全溫暖的環(huán)境，我想就不會這樣。在我們小學(xué)，上學(xué)晚、年齡大、基礎(chǔ)差的學(xué)生不會遭到歧視，大家在一起快樂學(xué)習(xí)。
京華時報：為讓孩子完成學(xué)業(yè)，你常要“搶孩子”？
張平宜：這也是我最大的困擾。當?shù)亟Y(jié)婚年齡早，不少人十五六歲就結(jié)婚生子。一些父母覺得上學(xué)沒用，叫子女回家干活或出去賺錢�，F(xiàn)在村里有了電視，誘惑比以前多，一些學(xué)生看到在外打工回來的人穿漂亮衣服，很羨慕，也想退學(xué)打工。
每少一個孩子，我就像一個逼孩子上學(xué)的“惡婆娘”，沖到家里要求他回來上課。我會給孩子父母講道理，希望他們看遠一點。我認為，讀書是種天分，并非人人適合，但每個人都應(yīng)享受義務(wù)教育，具備基礎(chǔ)素養(yǎng)，這9年里學(xué)到的東西，能讓孩子的后30年過得更有尊嚴。
京華時報：你希望孩子們在學(xué)校學(xué)到什么？
張平宜：學(xué)校重視品格教育，每個孩子都要背《弟子規(guī)》，我希望他們有最基本的禮貌和素養(yǎng)。我不會對孩子說“讀書是你的一切”，而想讓他們在這里感受到溫暖和愛。孩子們喜歡唱歌跳舞，總是搶著拍照，沖鏡頭微笑，很少自卑和害怕。
因為自然條件限制，麻風村有長期養(yǎng)成的陋習(xí)。剛開始，我只要一接近孩子，身上立馬會被跳蚤咬出幾十個包，大部分孩子都不穿內(nèi)褲。為改變他們的衛(wèi)生習(xí)慣，學(xué)校給每個住校生發(fā)了兩條內(nèi)褲，規(guī)定他們每天刷牙洗臉、每周洗一次澡、飯前洗手并檢查指甲等，著重培養(yǎng)孩子的個人衛(wèi)生和公共衛(wèi)生意識，另外還規(guī)定學(xué)生在校期間不能結(jié)婚。
京華時報：怎么幫助畢業(yè)的孩子融入社會？
張平宜：這是我的第三個夢，也是最終希望，就是孩子們能走進普通人群，自食其力，成為一個有競爭力，對社會有用的人。因為其他地方很難接收他們，所以我讓第一批初中畢業(yè)生進入我弟弟在青島開設(shè)的工廠，開創(chuàng)半工半讀模式，繼續(xù)“職訓(xùn)教育”。
這批孩子一共26個，按我嚴格制定的計劃工作和學(xué)習(xí)，主要學(xué)英語、計算機等實用基礎(chǔ)課程，另外也可選學(xué)國際貿(mào)易、會計等進階課程。在廠里，他們不隱瞞身份，有工人看他們不順眼，打架事件時有發(fā)生，他們對生活也有不適應(yīng)和迷茫。我和他們談心，鼓勵他們規(guī)劃自己的人生，還給他們上電影課、舞蹈課，畢業(yè)舞會上我們還一起跳倫巴。
兩年里有孩子中途走掉，最后11個人畢業(yè)，簽約成為正式職工，做得好的一個月已能拿到4000元工資，我為他們感到驕傲。我一直覺得人生是精彩的，特別希望這些孩子快快樂樂過一生。
這份工作不會那么快停止，因為麻風病人仍受到歧視，社會的基本認知和常識仍需建構(gòu)。我希望麻風村的孩子能走出大山，回到社會，過幸福生活。
京華時報：這些年當?shù)卣诼轱L村做了哪些工作？
張平宜：我們建成國內(nèi)麻風村第一所正規(guī)學(xué)校后，引起不少媒體關(guān)注，社會輿論也促使當?shù)卣畬⒏嚓P(guān)愛的眼光投向麻風村。最讓我高興的事是，2005年涼山地區(qū)的麻風村告別 “幽靈村”的歷史，成為正式的行政村，人口普查也第一次走進村子，孩子們終于能申請戶口，有了身份。
2007年國家投入扶貧資金，當?shù)卣诖謇镄匏嗦�、做引水工程、修繕房屋、給村民增加補助，并建學(xué)生餐廳，蓋中學(xué)校舍，這些都讓村民生活得到改善。
京華時報：在麻風村大家怎么看你？
張平宜：麻風村的長輩會覺得“張阿姨是個瘋子，一個兇巴巴的女人”，因為我常到村民家里“搶孩子”，一激動就脾氣不好，其實我很想溫柔一些。對孩子們來說，我是老師又是媽媽，也是他們的知心朋友。
我是個很笨的女人，遇到問題只會用最笨的方法。這一路上，我陪在孩子們身邊看著他們長大，感情越深，越能看到他們最難的地方，會舍不得離開，只有陪他們一起走才踏實。
京華時報：長期近距離接觸麻風病人，你不擔心被傳染嗎？
張平宜：會擔心，每年我大概有一半時間在大陸，先生是個醫(yī)生，他對我說“你膽子真大”。其實我也害怕，我是個愛美的人，而且怕得病，有時在村里被跳蚤、蚊子咬，或出濕疹，心里會緊張。但我覺得自己在做一件有意義的事，能克服內(nèi)心的恐懼。
95%的人對麻風病天生免疫，得病并不容易，長期接觸正在發(fā)病的病人得病率才會高一些，且以兒童患病較多，我去麻風村時已經(jīng)老大不小了(笑)。
京華時報：家人沒有反對你做的事情？
張平宜：之所以那么多年能堅持下來，和家人的支持分不開。以前我是個千金大小姐，除做記者外什么都不會，現(xiàn)在我一個人就能給學(xué)校幾百個孩子做飯，丈夫驚訝于我的變化，尤其是變得簡樸、能吃苦，所以他很支持。
我也帶自己的孩子去麻風村，我想這是最好的言傳身教。小兒子小學(xué)3年級第一次去那里，背了一袋恐龍玩具，教麻風村的孩子認識各種恐龍�，F(xiàn)在兩個兒子每年都會去做義工，我希望他們能學(xué)會與人交流，在愛自己的同時也懂得愛別人。
京華時報：想過從這份工作中“退休”嗎？
張平宜：有啊�，F(xiàn)在整個人已經(jīng)不再繃那么緊，會找朋友出來聊聊天，喝喝下午茶，會想把過去十幾年的歲月追回來，多給自己一些時間過個人生活。
但這份工作不會那么快停止，因為麻風病人仍受到歧視，社會的基本認知和常識仍需建構(gòu)。我希望，麻風村的每一個孩子，都能走出大山的隔離，回到社會，結(jié)婚生子，過上自己的幸福生活，讓麻風村成為一個歷史名詞。
■關(guān)鍵詞
麻風病
是一種由麻風桿菌引起的慢性接觸性傳染病，主要侵犯人體皮膚和神經(jīng)，容易導(dǎo)致顏面手足傷殘。一般情況下，潛伏期長達數(shù)年，是一種流行歷史悠久、分布廣泛的疾病�，F(xiàn)代醫(yī)療條件下，麻風病已可通過有效的化學(xué)藥物進行預(yù)防治療。
上世紀50年代以前，因沒有有效預(yù)防和治療的措施，麻風病被視為不治之癥。1957年，中國政府提出“邊調(diào)查、邊隔離、邊治療”的政策，除在各城市設(shè)立麻風防治院外，同時在發(fā)病率較高的農(nóng)村建立治療和生產(chǎn)相結(jié)合的麻風村，對麻風病人作集中收容。
資料顯示，國內(nèi)有800個左右的麻風村。因地處偏僻，長期與世隔絕，再加上個別人員的誤解和歧視，這些麻風村的孩子較難進入正規(guī)學(xué)校上學(xué)。 |
